Czy sześciolatka z dystrofią może inspirować innych? Okazuje się, że tak. Carmela Chillery-Watson to sześciolatka żyjąca z wrodzoną dystrofią mięśniową. Chorobę zdiagnozowano, gdy miała trzy lata, po tym, jak jej rodzice zauważyli, że nie rozwija się normalnie. Choroba Carmeli powoduje, że jej mięśnie zanikają w miarę wzrostu. Ma przykurcze, które lekarze rozciągają w czasie zabiegów chirurgicznych. Cierpi również na rozwijającą się niewydolność oddechową i zaburzenia pracy serca. Z powodu tak wieku chorób współistniejących pozostaje w izolacji już od ponad 12 tygodni. To była całkowicie nowa sytuacja.

Kiedy wprowadzono zaostrzenia w związku z pandemią koronawirusa, mama Carmeli, Lucy otrzymała polecenie pozostania w domu wraz z córką, ze względu na jej stan. Oznacza to, że dziewczynka nie może chodzić do szkoły ani uczęszczać na zajęcia z fizykoterapii. Brak ruchu sprawił, że jej ciało zesztywniało, codzienne czynności sprawiają coraz większe trudności, szybciej się męczy, nie jest w stanie robić rzeczy, które normalnie robi bez dyskomfortu i ograniczeń.

Lucy twierdzi, że córka radzi sobie całkiem dobrze. Mimo, że cierpi z powodu bólu mięśni i stawów, stara się tego nie okazywać. Codziennie stawia czoła przeszkodom i wyzwaniom, ale radzi sobie z nimi dzięki pozytywnemu nastawieniu. Aby wesprzeć ciało i zapewnić stabilność, Carmela nosi usztywniający kombinezon, kołnierz na szyję i specjalistyczne szelki na nogi.

Sześciolatka dwa razy dziennie wykonuje zaleconą gimnastykę w domu. Jest to niezwykle żmudne i ciężkie zajęcie, dlatego zaczęła oglądać sesje instruktażu online z Joe Wicksem w ramach codziennego schematu terapii. Carmela uznała go za bardzo motywującego trenera, który znacznie poprawił jej nastrój. Na początku była w stanie ćwiczyć tylko pięć minut, z czasem jednak dostosowywała trening do swoich umiejętności. Wtedy narodził się pomysł tworzenia własnych filmów dla osób z dystrofią mięśniową, takich jak ona.

Nagrania cieszą się niezwykłą popularnością. Carmela naturalnie, w obecności kamery kamerze, wyjaśnia jak dany ruch wykonać. Wybiera ćwiczenia ze swojej codziennej rutynowej terapii dostarczanej przez fizjoterapeutę dziecięcego i uczy tego inne osoby na swoich kanałach w mediach społecznościowych. Stworzenie tych krótkich klipów wideo dało jej nowe siły do walki z postępującą chorobą i cel, do którego chce dążyć. Widząc tysiące polubień i setki pozytywnych komentarzy, Camela zmotywowała się do robienia większej ilości ćwiczeń. Bardzo się cieszymy, że Carmela pomimo swojej ciężkiej choroby pomaga innym. Życzymy wytrwałości w tym co robi i możliwie najszybszego powrotu do codziennych zajęć.

#dystrofia #ćwiczenia #kwarantanna #izolacja #dziecko #dziewczynka